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「漸凍人」生活難自理 照護怎解決?

發佈: 2012-2-29 04:28 |   來源: sina.com  |  查看: 48次

(優活健康網記者林和謙/綜合報導)運動神經元疾病是一種進行性的運動神經萎縮症,好發於40至60歲,因罹病後通常在二到五年內會由行動不便、口齒不清、吞嚥困難,漸漸變成四肢癱瘓,最後呼吸衰竭,但是往往心智依然正常、意識仍舊清楚,故俗稱「漸凍人」。

衛生署台南醫院神經內科黃英哲主任表示,大約每10萬人中就有4個人可能患病,男罹患的比例比女略多,推論全國約有500多位病人,平均存活率約為5年(10%的病人可以活10年),女性存活率稍高於男性。90%為偶發零星性,確切原因仍不明,目前也沒有根治的方法。

黃英哲主任說,罹病初期可能出現手無法握筷或使力,或走路偶爾會無緣無故跌倒,無其他明顯症狀;漸漸出現明顯的手腳無力、萎縮,生活自理能力漸不足,容易疲累,手或腳出現嚴重障礙,生活無法自理,無法自行走路、穿衣、吃飯等,甚至有言語障礙,並開始無法吞嚥食物及口水,可能也會喪失表達能力,很容易因吞嚥困難而嗆到,導致吸入性肺炎,呼吸困難,此時必須選擇氣切、使用呼吸器維生,胃管或胃造口手術幫忙進食,或是借助安寧療護團隊,安然面對生命終點。也因此,漸凍人的照護對家庭及社會都是一個必須嚴肅面對的課題。

台北市立聯合醫院忠孝院區於民國95年成立運動神經元照護中心,但此類個案遍佈全省。有鑑於此,衛生署為嘉惠中南部病患與家屬、照顧弱勢,免於舟車勞頓之苦,於民國100年專款補助署立台中醫院與署立台南醫院設立「漸凍人病房」專區。台南醫院並在院內設立「漸凍人之家」,設有 9床健保房及1床單人房、共10床,解決以往病患須往台北送或在各醫學中心等不到病床、以及住院時病房費的不可承受之重。

「漸凍人之家」具有無障礙設施、無線網路,預留電動輪椅行走與家屬、親友陪伴時的空間,水療按摩洗澡機、移位機、手腳練習器等生活照護所需的相關器材,空間寬敞、採光良好的休憩、社交聯誼空間。儘可能讓住院者保有生活、社會與人際上的各種參與機會,以降低無形中產生的心理封閉或自我隔離。

資料來源:http://www.uho.com.tw/hotnews.asp?aid=15854

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